Среда, 07.12.2016
Главная » 2014 » Ноябрь » 13 » Лечче. История двух близнецов, страдающих болезнью «синдром Deuchenne» «

ПЕРВАЯ ПОЛОСА НОВОСТЕЙ



09:41

Поделиться ссылкой в соцсетях

Лечче. История двух близнецов, страдающих болезнью «синдром Deuchenne»



(Lecce — город в итальянском регионе Апулия, административный центр одноимённой провинции) - Корпорация «Equitalia», ответственная за сбор налогов, в очередной раз вторглось в и так полную проблем жизнь семьи Кварта. Письмо с требованием оплатить долг в 1300 евро за утилизацию мусора было той последней каплей, которая переполнила чашу терпения и сломала мужественных братьев, страдающих с детства неизлечимой болезнью «Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД)». «Теперь мы готовы на всё, помогите нашим родителям, мы хотим отключить оборудование, которое поддерживает нашу жизнеспособность», - пишет один из близнецов через свою систему коммуникации (посредник в передаче информации).

 

Лечче. История двух близнецов

 

34-летний Серджио (Sergio Quarta) живёт дома, в постели, как и его брат Марко (Marco). Оба присоединены к приборам искусственной вентиляции легких, в помещении постоянно работает кондиционер. Их отец и мать безработные, потому что должны каждую минуту быть рядом с сыновьями для оказания необходимой помощи.

Уже случалось, что братья просили родителей отключить оборудование, поддерживающее их жизнь, но на этот раз в этой страшном требовании слышится трагичность, раздражённость и даже жестокость. Крик «Хватит!» обращён к тем, кто действительно хочет оборвать их существование. Антонио, отец близнецов, абсолютно не имеет средств для оплаты, и много раз за последние годы обращался через средства массовой информации к различным организациям.

 

Лечче. История двух близнецов

 

В последнем письме с требованием оплатить долг за утилизацию мусора указывается даже о намерении применить к должнику административное наказание – изъятие частного автомобиля. В предыдущих письмах было требование оплатить долг более чем 3000 евро за пользование газом метан.

Несмотря на все испытания, выпавшие на их пути, на многие пережитые минуты отчаяния, Серджио и Марко действительно особенные парни, до сих пор сохранившие волю к жизни, пишет www.lagazzettadelmezzogiorno.it. По поводу своих проблем они обращались даже к Папе Римскому Франческо. Только человек, сам столкнувшийся с такими сложными болезнями, сможет понять всю безысходность положения родителей детей с ограниченными возможностями.

Нам трудно поверить в государство Левиафан (в библейской мифологии огромное морское чудовище, напоминающее гигантского крокодила. В переносном смысле — нечто огромное и чудовищное), неспособное поддерживать потребности своих граждан. Подобные события, выпавшие на долю мужчин и женщин, которые при стыдливом молчании общества ежедневно борятся за достойную жизнь, которые претендуют на признание их права на жизнь, подобающую человеку, возвращают нас назад в те времена, когда Государство было только синонимом сборщика налогов и покрывало бесправие и преследования своих граждан. Всё делается для того, чтобы увеличить отрыв королевских дворцов власти от реальной жизни простых людей.

Посторонним рассуждать на такую болезненную тему слишком легко, и в то же время невозможно делать вид, что этой проблемы, взывающей к совести каждого, не существует. Государство, претендующее на честь так называться, должно иметь способность выступать посредником и находить эффективные решения в проведении государственной социальной политики. Народ уже сыт по горло, и призывает к конкретным действиям, в то время как институты власти всё более бездействуют.

После того, как бездумно урезали фонды, предназначенные для граждан с ограниченными физическими возможностями, в различных городах были организованы протесты больных с диагнозом «Боковой амиотрофический склероз» (Sla) и их родственников, и ошибка была исправлена - фонды увеличили втрое. Но мы уже устали бороться в одиночку, и не удовлетворимся достигнутым успехом. Мы не герои, и также не стараемся попасть в центр внимания людей с ограниченными физическими возможностями, используя красивые фразы и воспользовавшись их бедой, людей, которые способны в некоторых случаях даже прослезиться, высказывая слова благодарности.

Мы просто просим наше правительство взять на себя реальную заботу о самых нуждающихся. Мы бы хотели иметь такое государство, которое нас понимает и действительно разделяет с нами наши трудности. И это относится не только к руководству самого высшего уровня, но и к местным властям. Мы не желаем попасть в зону жестокого равнодушия «все равны», и также не желаем обвинять корпорацию «Equitalia».

Мы бы хотели снова начать надеяться, что эта демократия прав, в которую мы так упорно ещё продолжаем верить и за которую боремся, пойдёт нам навстречу. Хорошо бы историю, случившуюся в южной части Италии, и прежде, чем она станет крайним и символическим случаем в своём трагизме, сделать началом хорошего примера.

Елена Кравцова в блоге "Отсебятин­а Napulitana" для Неаполь по-славянски

Оставьте комментарий к новости  - Комментариев 0




» ОБЩЕСТВО | Просмотров: 1109 | Добавил: Le_Di | синдром, Лечче, Deuchenne, болезнь, близнецы | Рейтинг: 0.0/0

 Поделитесь новостью с друзьями




Что сейчас читают посетители:


 Новости партнеров:

Loading...




 Архив похожих и интересных новостей:

Всего комментариев: 0
»
Имя *:
Email:
Код *:

При перепечатке материалов портала активная индексируемая ссылка на источник обязательна.

Copyright MyCorp © 2011 - 2016 | Web Design by Dimitriy Koropchanov | Хостинг от uWeb

Внимание! При использовании информации портала, ВАЖНО прочитать!